A propos du film
Visionnez le film en cliquant ici
Le Lundi 14 Mai 2007 à 22h10 ARTE diffusera un film réalisé par Anne Georget sur la Maladie de Huntington.
Denise tangue au bras de Roger, mais l’humour est encore là qui la tient debout contre les assauts de la maladie de Huntington.
Denise est partie dans la vie avec Roger sans imaginer que ce mal qui a emporté sa mère et deux sœurs viendrait aussi la frapper à la quarantaine. Quand les premiers mouvements anormaux sont apparus, trois enfants étaient nés, chacun s’est alors découvert à risque de 50% d’avoir hérité de l’anomalie génétique, cause de la maladie de Huntington.
Les scientifiques n’ont pas de miracle à proposer aux familles à risque ou déjà dans la maladie, pourtant, le temps de la résignation médicale est révolu.
Le Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi (Centre de Référence - CHU Henri Mondor - Créteil) coordonne un programme de greffes neuronales et règle le traitement quotidien.
Le Pr Stéphane Viville (SIHCUS/CMCO - Strasbourg) , dirige l’un des trois centres où se pratique le diagnostic pré-implantatoire (DPI) qui permet à des couples à risque d’avoir des enfants sans transmettre la maladie.
Le Dr Alexandra Dürr (Pitié-Salpétrière - Paris) - a réalisé les premiers « tests prédictifs de la MH », depuis plus de dix ans elle guide les personnes à risque sur le chemin de la révélation de leur statut génétique.
Le Pr Marc Peschanski (ISTEM/AFM - Evry), initiateur de l’essai pilote de greffe de neurones fœtaux dans le cerveau des malades , travaille à l’utilisation de cellules souches pour produire en quantité suffisante des neurones striataux (le striatum étant la partie la plus touchée dans la MH) et pouvoir offrir un jour peut-être, à un plus grand nombre de malades cette thérapeutique.
Le film « Maudit gène » suit le combat de cette famille et les propositions des scientifiques pour armer cette lutte.
Regardez et faites part de vos commentaires et impressions.
16/05/2007 à 18:43
Merci de cette initiative qui décrit bien la problématique de cette maladie familiale. Plus on en parlera, meux cela sera pour les familles.
Après des années de silence, le diagnostic chez ma mère, le test pour moi.
J’avais signalé à mon entourage professionnel et à mes ami(e)s la diffusion de ce reportage. Ils l’ont regardé et ont mieux compris notre vécu .
Toute ma reconnaissance et mon soutien à Denise et à sa famille que j’ai trouvés remarquables .
Les professionnels qui sont intervenus sont restés accessibles pour tous et ont fait preuve de beaucoup de délicatesse.
N’hésitons plus à témoigner chacun à notre niveau et à communiquer largement sur cette maladie.
merci du fond du coeur.
17/05/2007 à 8:17
Merci pour vos remarques et votre soutien, en effet nous avons faire un film accessible et pas forcément triste (même si c’est parfois dur, mais la maladie est dure).
Je transmet à Denise.
Amicalement - Roger Picard - Fédération Huntington Espoir
17/05/2007 à 9:56
Super reportage !!! très fort, très dur c’est vrai … mais notre éralité face à la mh l’est tellement que le film est vraiment à la hauteur.
Les explications des professionnels quant à l’évolution de la maladie, des soins possibles, le test prédictid et le DPI étaient simples et pertinentes.
Ma famille et moi avons retrouvé beaucoup de notre histoire dans le film.
La famille de Denise est restée très digne félicitations à tous et à toutes.
Je pense que le statut de personne à risque a par ailleurs bien été évoqué
Amitiés et merci
17/05/2007 à 14:31
Un grand bravo à Denise, Roger et sa famille.
Merçi à toutes les personnes à l’origine de ce documentaire.
Documentaire accéssible au niveau des termes médicaux.
Tous les sujets ont été évoqués, ce qui en fait un documentaire très proches de la réalité, et du quotidien. (le test, la prise en charge, la fin de vie, le suicide, le DPI, …)
Je pense que ce documentaire à eu surement des retombées sur certaines personnes, des prises de consciences…
Ne baissons pas les bras, parlons de la maladie, ce n’est plus un taboo!!
Merçi encore !
Sandra
18/05/2007 à 12:10
un grand bravo à toute l’équipe qui a réalisé ce film, avec une mention spéciale pour denise et roger.
les explications étaient parfaitement compréhensibles.
si il fallait mettre un bémol, je dirais tout simplement que le film était un peu trop court.
babeth
18/05/2007 à 17:30
Merci beaucoup pour cette leçon de courage.
J’ai trouvé ce reportage plein d’espoir par rapport à ma propre histoire. Les explications si claires des spécialistes, quelles émotions de les revoir ainsi.
Nous nous sommes bien retrouvés, mon mari et moi, dans les commentaires de Roger et Denise, vous êtes vraiment remarquables. J’espère avoir l’occasion de vous rencontrer un jour.
Merci aussi aux spécialistes de Mondor et de la Salpétrière qui nous ont si bien entourés lors de l’épreuve du test.
Amicalement
Magali
19/05/2007 à 6:56
Vous pouvez nous joindre, si vous le souhaitez :
Denise et Roger Picard
La Boulade - BP 15
63220 CHAUMONT le BOURG
04 73 95 11 60
06 07 23 62 12
Aucun problème pour nous rencontrer
19/05/2007 à 10:32
Super intéressant comme documentaire!!! Bravo a Denise pour ce courage!!!
Bonne chances pour la suite …
19/05/2007 à 14:09
La maladie touche également ma famille… et j’ai malheureusement manqué les 2 diffusions du film. Une nouvelle diffusion est elle prévue? Ou existe-il un lien pour pouvoir le visionner par le net? Courage à tous les malades.
19/05/2007 à 16:24
BRAVO à Denise et Roger, j’ai trouvé le film un peu cours mais ceci n’est pas une critique.
Un coucou de bretagne de la part de philippe.
21/05/2007 à 21:01
Bonjour la petite famille,
on s’est déjà vus lors de réunions d’assos, je fais parti de l’asso ouest.
Je vous remercie pour ce merveilleux reportage dans lequel je pense chacun a pu y trouver un peu de son histoire pour les personnes concernées.
Et à la fois très explicite pour les personnes découvrant la maladie.
Merci encore et j’espère à bientôt.
Amicalement,
Arnaud MANTA.
23/05/2007 à 15:06
ce documentaire interessant par rapport aux explications scientifiques qui
montrent bien ce qui se passe dans le cerveau de nos malades apportent un éclairage important dans la connaissance de cette maladie terrible , difficile à gérer pour les troubles du comportement, des mouvements involontaires et des troubles angoissants de la déglutition.mon époux est atteint de cette maladie diagnostiquée depuis 12 ANS ; son caractère est très aigri et nous ne savons plus sourire comme DENISE ET ROGER.
EST-CE RARE OU ALORS AVONS NOUS OUBLIE LE RIRE ?
24/05/2007 à 17:12
bonjour à vous,
est-il possible de voir de nouveau ce reportage? car nous venons d’avoir l’information. Y-a-t-il moyen d’avoir une copie de cette émission afin de pouvoir la partager avec les personnes atteintes et les intervenants ici au Québec?
à l’avance merci.
alexandra julien ergothérapeute, intervenante pour la société huntington du québec
26/05/2007 à 7:00
J’ai regardé avec attention ce reportage, lequel était bien fait. Moi aussi je félicite grandement Roger et Denise pour leur courage, et les envie d’avoir autant de dynamisme. Certes les explications des professionnels étaient très bien faites, mais (un petit bémol) cela ne résoud en rien le problème de ceux qui sont confrontés à cette saleté de MH. J’aurais aimé avoir des conseils pour gérer le quotidien (c’est mon époux qui est atteint) et j’essaie de m’adapter au mieux, et de faire face. Mais que cela est difficile parfois. Garder espoir : facile à dire mais difficile à appliquer. Encore une fois bravo à Roger et Denise.
30/05/2007 à 20:32
Bonjour à tous !
Moi aussi j’aimerais voir ce film qui semble faire l’unanimité…
mais je ne sais pas où le telecharger ?
Pouvez-vous le mettre en ligne svp ?
C’est une expérience qu’on partage peu dans la vie alors ce reportage est une aubaine…
Merci d’avance pour tous ceux qui n’ont pas pu voir ce film !
31/05/2007 à 20:07
ma famille aussi a toucher mon arriere grand pere et ma mere sont decede moi j ai fait le test aussi et j ai etait declarer positive donc j ai la maladie huntington courage a vous deux et aux autre malades je n est pas vu le film peu etre une nouvelle diffusion de prevue merci de me repondr
11/06/2007 à 17:33
Bonjour
J’ai regardé avec beaucoup d’intérêt ce reportage très bien fait mais très éprouvant. Mon mari a la MH dépistée en mai 2006 et se trouve en congé longue maladie depuis septembre 2006 pour des symptômes psychiatriques. Le suivi régulier de mon mari est donc psychiatrique car comment faire façe avec 2 visites annuelles en neurologie au CHR?
Je n’ai donc pas trouvé dans ce reportage beaucoup de traits communs avec ce que je vis au quotidien. Est-ce que la maladie évolue toujours comme dans le reportage? Il n’y a pas d’antécédent connu dans la famille de mon mari
11/06/2007 à 17:45
Bonjour
J’ai regardé avec beaucoup d’intérêt ce reportage très bien fait mais très éprouvant
Est-ce que la maladie évolue toujours comme dans le reportage?
17/08/2007 à 12:44
bonjour, un grand merci à roger et denise et sa famille qui ont eu du courage; maman est en long séjour et je suis seule à veiller sur elle; c’est très dur… cela fait drole de voir une personne qui a les memes problemes que soi alors que je croyais pendant longtemps que nous étions seules… mais là les images parlent… ça fait du bien et ça fait mal aussi.
Je sais que je suis porteuse et j’aimerais tellement avoir du courage comme vous. Gardons tous espoir et merci encore!!!
30/08/2007 à 19:02
bonjour à tous et un grand bravo à roger et denise qui ont eu beaucoup de courage. J’ai su il y a 6 ans que mon père était atteint de ctte maladie, qui apparemment ne touche que les garcons : j’ai deux fils et j’ai l’impression d’avoir une épée de damocles au dessus de la tete…
j’espere, et pour l’instant on ne peut faire que ca …
bon courage à tous ceux qui sont dans le meme cas que nous…
05/09/2007 à 11:29
Bonjour, quelle leçon de courage et d ‘amour familiale, et je pense à cette famille et à son marie et ce neurologue qui ont tous des valeurs humaine exceptionnel, moi, ça me reconforte un tel exemple, j ‘ai 37 ans et ma femme qui est touché par cette maladie a 42 ans, elle a eu ces mouvements anormaux et ces désequilibres assez rapidement et a aussi des troubles psychiatrique, j’essaye de la soutenir et ne l ‘abondonnerais pas mais c ‘est trés dure, je souhaite à tous la meilleur vie possible et remerci ce temoignage.
25/09/2007 à 19:01
les témoignages de Roger et Denise sont émouvants mais aussi percutants, j’admire cette force et cette volonté qui les animent tous les deux pour combattre les effets de la maladie.
le film est plein d’espoir, tant sur le plan thérapeutique que sur l’amélioration du cadre de vie des malades et les scientifiques nous le démontrent avec les avancées sur les greffes neuronales.
je ne suis pas touchée par la maladie, mais j’exerce dans le médical et votre combat et vos espoirs sont aussi les nôtres!
un grand merci pour ce reportage qui sensibilisera chacun d’entre nous à cette maladie!
courage à tous!
16/11/2007 à 18:21
je souhaite donner ma cotisation à cette asso: touchée dans ma famille
17/12/2007 à 15:52
Très beau reportage…
Beaucoup de tendresse. C’est bien d’être entouré comme ça, malheureusement ce n’est pas toujours le cas, tant par la famille que par le corps médical.
Chez moi, il y a ou a eu déjà 5 cas, mais personne n’a fait le test. C”est peut-être une erreur. Je ne sais pas. C’est très dur.
14/04/2008 à 9:32
Je suis tout bouleversé…je ne trouve pas mes mots…j’ai revécu ce que j’ai vécu avec ma mère quand elle était encore là emporté par cette maladie…
J’ai 15 ans et je suis vraiment admiratif des gens que j’ai put voir dans le reportage…Je sais que j’ai 50% de chance de l’avoir mais j’ai envi d’avancer…
28/04/2008 à 11:15
oui le film est trés bien mais ne montre que la patiente dans des bons moments .nous qui le vivons au quotidien avec mon frere, par qui la maladie a été decouverte dans la famille,que nous avons recueilli apres l’abandon de sa femme et de ses 3 enfants,mis dans un hopital pas du tout adapte ,il y est reste 15 mois de par la complexite de sa situation,le quotidien est moins calme de part ses psychoses aggravees par tous ces coups du sort,maintenant chez nous il n’est toujours pas appaise,toujours les memes questions a longueur de temps ,crises d’agressivites imporantes…on ne voit rien de tout ca dans le film, il laisse quand meme suppose que le quotidien est facile.
05/05/2008 à 13:27
mon fiancé est porteur du géne il a 26 ans et le vit trés mal il a perdu sa maman de cette maladie.
On l’a su l’année derniére il a fait les test car j’était enceinte on a aussi fait le test prénatal le bébé était porteur aussi on a donc interrompu la grossesse aujourd’hui on atten dun bébé qui n’a rien mais mon fiancé va mal je ne sais pas comment l’aidé a vivre malgré cette horrible maladie
je l’aime telement. JE VOUS TROUVE TRES FORT J’ESPERE QUE NOUS LE SERONS AUSSI ET QUE LES RECHERCHES AVONCERONT DE PLUS EN PLUS VITE.BON COURAGE.
18/05/2008 à 12:55
Nous avons visionné le film qui nous a bouleversé.
Nous vivons la maladie tous les jours. Roger nous fait penser à Pierrot, mon beau-père, qui s’occupe de Christiane, Ils pensent déménager, ou bien placer Christiane en maison. Les forces sont en train d’abandonner Pierrot, pour qui il devient très difficile de s’occuper de CHristiane. Nous avons 3 enfants et avons les mêmes sentiments que vous vivez tous les jours.
Comment peut-on l’aider, où trouver les structures pour accueillir CHristiane qui maintenant le demande… Merci de nous aider. Roger et Denise, bon courage.
14/06/2008 à 10:07
Je viens tout juste de regarder le film et je n’ai pas pu m’empecher de revoir à travers Denise le courage et l’humour de ma maman Suzanne partie de cette maladie il y a 2 ans. J’ai trouvé moi aussi un film plein de tendresse et des commentaires pertinents concernant toutes les questions que l’ont peut etre amené à se poser( sauf peut etre pour ce qui concerne le manque de structures d’accueil pour nos malades ).J
J’ai fait le test qui s’est passé sur 8 mois ce qui laisse largement le temps d’y penser! Il ne faut pas avoir peur et penser aux traitements à venir!
J’ai choisi de ne pas avoir d’enfants et mon mari me soutient: l’amour nous donne tout le courage nécessaire n’est ce pas Roger ( sans complésance je vous trouve formidable!)
J’embrasee Denise et sa famille qui peuvent me contacter.
14/11/2008 à 10:17
Comment exprimer ce que ce reportage évoque chez moi…
Ma Maman est atteinte de cette maladie qui nous est ‘’tombé dessus'’ (nous ignorions qu’elle était atteinte, puisqu’elle tient cette maladie de son papa qu’elle n’a pas connu)et là c’est une bombe.
Alors moi et ma grande sœur on se lance dans les test, c’est long, c’est éprouvant et angoissant. Le verdict tombe : je ne suis pas porteuse, mais ma sœur, elle si.Heureusement elle profite de la vie, de ses enfants et de son mari qui sont un vrai moteur pour elle, ça me rassure, et je suis heureuse qu’elle profite de la vie.
Pour ma Maman c’est une autre histoire, elle est renfermée et parle peu. On ne se parle pas beaucoup, parce qu’on ne l’a jamais fait auparavant . La maladie est déjà bien installée et je suis terrifiée et angoissée par ce qui nous attend. Mais ce reportage m’a beaucoup touché: le sourire et l’humour de Denise donnent du courage et sont réconfortants quelque part…
Alors merci de nous avoir fait partager ça, et bonne chance à vous pour la suite…